Lundi 1 mars 2010 1 01 /03 /Mars /2010 18:57

Une nouvelle mutation du gêne atr-x jusque lors inconnue à été découvere sur miguel.

Sur les 148 de garçons miguel est le 1er petit atr-x a avoir une mutation de ce type.

Je suis la cause du syndrome de miguel , comme la pluspart des mamans de petit garcon atteitn par se syndrôme qui ne touche que le X (donc les garçon).

Cela signifie que si je tentais une nouvelle grossesse et que l'embryon était un X il y aurait 50 % e chance qu'il soit atteint de ce syndrôme.

J'ai pris la décision de ne pas vouloir d'autres enfants car j'ai peur de ne pouvoir assumer 2 enfants handicapé.

En effet, mon miguel me prends déjà tellement de temps que ma puce clara par moment je me demande s'il elle ne se sent pas délaissé par le temps que je consacre à son petit frère.

Ma clara le 1ère amour de ma vie, qui  à 50 % de chance d'être confronté au même problème plus tard.

Malheureusement il y a 50 % de chance que clara est hérité de ce gêne qui chez les filles est bénin mais qui pourrai engendré des pb de syndrome atr-x lorsque ma puce voudra avoir des enfants.

Clara devra donc faire dès qu'elle le souhaitera une prise de sang poursavoir s'il elle est porteuse ou pas de ce gêne.

Au moin s'il elle est porteuse de ce gêne il existe des moyens en génétique pour ne pas qu'elle donne naissance à un petit ange atteint par se foutu syndrome. c'est ma seule consolation.

voilà à présent , je voues ma vie à mes enfants, je vias faire en sorte que ma puce est la meilleure éducation possible e je ferais en sorte que mon petit loulou soit heureux et on le boustera tous les 3 un max pour qu'il puisse essayé de progresser au niveau de sa tonicité.*

Mon fils à des limites que je me refuse à dépasser , je le fais travailler un peu tout les jours au niveau position assise et debout mais si je vois qu'il en a assez ou qu'il n'est pas bien j'arrête je ne veux pas que ce soit un clavaire mais un jeux.

Tu seras comme tu seras mon amour et je t'aime et ta soeur, papa, et moi on est très fière de toi.

va s'y mon bébé


Par maman - Communauté : la difference et la vie
Ecrire un commentaire - Voir les 4 commentaires
Retour à l'accueil

Commentaires

ben j'aurai pas dit mieux ... :-) ta décision est la bonne surtout que tu as déjà une puce en pleine santé, pas la peine de jouer avec le feux. Je connais deux familles dans l'école de yaniss, qui ont eu deux enfants handicapés...c'est terrible...
Commentaire n°1 posté par magali le 02/03/2010 à 13h28
Bonjour Maria, grâce au titre de votre blog, je l'ais trouvé. Je vais prendre le temps de le parcourir et de faire plus ample connaissance avec vous!
Cybèle
Commentaire n°2 posté par Les Zouzous le 29/03/2010 à 14h55
bonjour je suis la maman de jeremy.ILL A23 ans. Ceque miguel a surtout besoin c'est d'amour. nous on dit toujours a jeremy que c'est le plus fort. nous avons une grande fille de 30 ANS QUI a elle aussi un garcon qui n'a pas ete toucher pas cette vilaine maladie. MA fille et moi sommes porteuses.
Commentaire n°3 posté par CHRISTINE le 14/04/2010 à 16h48
merci christine pour votre petit message d'amitié qui me touche beaucoup.
miguel est notre petit rayon de soleil et effectivement il ne demande qu'a être aimé mille bisous à votre jérémy à votre fille à votre petit fils et à vous même
maria
Commentaire n°4 posté par maria le 21/04/2010 à 18h58

Présentation

Créer un Blog

Recherche

Calendrier

Mai 2012
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus